栄養摂取
現在、まめ太2ヶ月と2週間。修正(予定日から数えて)10日です。
GCUにも少し慣れたようで、血混じりの胃残もなくなりました。
相変わらずEDチューブ24時間持続注入での経管栄養を続けています。
少し前まで、胃へのOGチューブでの摂取を少しずつ行っていたけど、やはりたまに吐いてしまう。
おそらく仮死で生まれた子に多い、胃食道逆流でしょうとのこと。
嘔吐が多いと誤嚥性肺炎にもつながるということで、胃での摂取はストップ、EDチューブオンリーに逆戻り…。
EDチューブでの持続注入は管理が難しく、このままではおうちに帰ることはできないといわれています(その辺りは病院の方針によるようですが…)。
でも胃食道逆流のままではEDチューブ卒業できない。
他の選択肢は胃ろう、腸ろう…。
でも胃ろうするにしても胃食道逆流の手術が必要で、それはある程度大きくならないとできない。
腸ろうは胃ろうに比べて管理が難しく大変。とのこと。
え、八方塞がり?
とにかく、もう少し大きくなるのを待ちましょうって言われた。
でも調べちゃうよ色々。
論文漁ってみた限り、重症心身障害児の胃食道逆流症は成長とともに治癒することは少ない。
近くの大学病院では体重10キロ以上の子にしか実施しないらしい手術も、他の病院では1歳未満でやってるとこもたくさんある。
ずっとEDチューブで退院できないくらいなら、手術して胃ろうも増設して顔のチューブなくして楽に栄養摂取して、呼吸も楽になって、ちょっとずつ口から食べる練習しながらお家ですごすほうがいい。。
でも手術、こわいよね。
ママ、まだわからないよ。